Четырехлетняя Настя Михненко из города Борисоглебска Воронежской области борется с опасным заболеванием: врожденной ламин-связанной мышечной дистрофией. Все мышцы ребенка постепенно слабеют. Наблюдается твердость, неподатливость позвоночника, синдром «падающей головы», ограничение в подвижности суставов. Настя не может самостоятельно ходить, ей нужна постоянная физическая терапия и специальное питание, за помощью в покупке которых мама девочки Светлана обратилась в «Благотворительный Фонд Чижова».
Беременность у Светланы протекала без отклонений от нормы. Настя родилась в срок, их с мамой через несколько дней выписали.Когда Насте было два месяца, Светлана заметила, что дочь не держит голову. Были заметны и другие тревожные признаки задержки развития. Врачи долго не могли поставить диагноз. Спустя четыре месяца в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом университете у ребенка диагностировали ламин-связанную мышечную дистрофию.
«Когда я услышала диагноз, я не поняла ни слова. Я почувствовала, что это что-то плохое, но мы обязательно с этим справимся», – вспоминает Светлана.
Мама много читала о выявленной у дочки болезни и старалась использовать все доступные средства для борьбы с недугом.Жизнь научила Светлану всегда видеть хорошее. Она говорит дочке, что та болеет и поэтому не может ходить. Настя не капризничает и все понимает. Во всем остальном девочка не отличается от сверстниц: она любит рисовать и с радостью посещает занятия по изобразительному искусству в детском саду. Раз в неделю к ним домой приходит профессиональная художница. Как и все девочки ее возраста, Настя любит свои игрушки, обожает смотреть мультфильмы, играть в «дочки-матери» с мамой и рисовать со своими братьями.
Чтобы жить, как обычный ребенок, Насте нужна постоянная физическая терапия и усиленное питание для сохранения мышечной функции. Ежедневно мама занимается с ней лечебной физкультурой, растяжкой и суставной гимнастикой. Светлана отмечает положительную динамику.
При участии неравнодушных людей удалось приобрести реабилитационный тренажер-вертикализатор. Это вспомогательное устройство, позволяющее Насте принимать вертикальное положение с целью предотвратить последствия длительного пребывания в положениях сидя и лежа. Тренажер поможет не допустить осложнений болезни – деформаций, дыхательной недостаточности и вывихов. Настя научилась принимать позу сидя, она лучше держит голову и стала крепче. В возрасте четырех лет дети растут особенно активно. Однако мышцы малышки не успевают за организмом. У Насти уже большой недовес. Ежедневные занятия на тренажере и правильное питание помогут свести эту разницу.к минимуму
Чтобы положительная динамика продолжалась, девочке, помимо постоянной реабилитации, необходимы специальные питательные коктейли, за помощью в покупке которых Светлана обратилась в Фонд. Стоимость одного коктейля 240 рублей, а Насте требуется два таких напитка ежедневно. Итого каждый месяц только на специальное питание требуется почти 15 тыс. рублей. При этом в семье Михненко подрастают еще двое детей.
Материальное положение осложняет тот факт, что год назад Светлане пришлось уволиться. Папа Насти работает неофициально. Светлана получает пособие по уходу за дочкой – 10 тыс. рублей – и пенсию Насти по инвалидности – 16 тыс. Этого хватает на базовые потребности семьи, но дорогостоящие тренажеры и другие приспособления для жизни Насти сильно сказываются на материальном положении Михненко.
«Я работаю по всем фронтам, везде стараюсь найти то, что поможет Насте. Я поняла, что если не буду просить, Насте будет хуже. Если человек совершит доброе дело, пожертвовав кому-то средства, я уверена, что он станет чуточку счастливее», – рассказывает Светлана.
По ее словам, еще до беременности она приезжала в Воронеж по рабочим делам в Центр Галереи Чижова и видела информацию об акциях «Благотворительного фонда Чижова».
«Тогда я и подумать не могла, что мне тоже понадобится помощь. Я очень благодарна, что Фонд Чижова услышал мою просьбу. Я верю в добро и в то, что оно возвращается», – вспоминает Светлана.
В помощь Анастасии Михненко «Благотворительный фонд Чижова» запускает сбор средств. Благодаря неравнодушию воронежцев уже удалось поддержать семью: по итогам заседания попечительского совета Фонда в оперативном порядке было выделено 8 тыс. рублей. Представители благотворительного фонда просят принять участие в судьбе маленькой девочки из Борисоглебска.
Информация о том, как можно помочь, размещена на сайте Благотворительного Фонда Чижова https://fondchizhova.ru/pages/to-help
Автор: Сергей Павельев
https://vrntimes.ru/articles/iz-pervyh-ruk/voronezhskiy-blagotvoritelnyy-fond-otkryl-sbor-sredstv-dlya-chetyrehletney