СЮЖЕТ Родителям детей с аутизмом важно принять своего ребенка

Понять, принять и помочь

«Я хотела покончить жизнь самоубийством, когда мне сказали, что у моего сына аутизм. Хотела даже спрыгнуть с моста в реку, и только осознание того, что будет с моими детьми не будь меня, остановило от того рокового шага», – так начала свою историю Бактыгул Чыныбаева.

Она вспоминает, что это была долгожданная и осознанная беременность. У нее уже была дочка, и они с мужем ждали сына. Его рождение окрылило ее. Ему дали имя Урмат, что в переводе с кыргызского означает «уважаемый».

Жизнь стала налаживаться. Вместе с семьей Бактыгул поехала учиться в Лондон на языковые курсы. Урмату было четыре года, когда она отвела его в детский сад в Лондоне. «Я возлагала на сына большие надежды. Думала, что когда он вырастет, сможет учиться в лучшем университете мира. Но месяц спустя после того, как мы отдали его в детский сад, меня пригласила к себе воспитатель и сообщила шокирующую для меня новость: у сына аутизм. В тот самый момент все мои мечты, связанные с ним, разом рухнули», – продолжила Бактыгуль.

До этого она не обращала внимания на некоторые особенности его поведения: Урмат не откликался, когда его звали по имени, а при общении не смотрел в глаза собеседнику и не переводил взгляд на предметы, на которые ему указывали. Диагноз подтвердился после дополнительного осмотра ребенка, и Бактыгул стала искать причины: винила себя, экологию, врачей.

Аутизм - это не болезнь, требующая лечения, а особенность.

Фото из личного архива Б.Чыныбаевой

Аутизм — это не болезнь, требующая лечения, а особенность.

«Я кинулась читать всю доступную литературу, чтобы узнать, как и где можно достать чудо-лекарство или специалистов, которые могли бы вылечить сына. Но лишь позже я поняла, что аутизм – это не болезнь, которую можно вылечить. Нужно лишь принять своего ребенка таким, какой он есть, и помочь ему интегрироваться в окружающий его мир», – призналась Бактыгул.

Пока они жили в Лондоне, семью опекали представители соответствующих служб Великобритании. В детском саду от ее ребенка не отказались, напротив, для него выделили еще одного воспитателя, в обязанности которого входило оказание персональной помощи Урмату, обучение его элементарным бытовым навыкам. Параллельно сама Бактыгул получала квалифицированную помощь психотерапевта и психолога.

Новые трудности

После окончания учебы в Лондоне и возвращения в родной Кыргызстан Бактыгул столкнулась с новыми трудностями. «У нас таких детей не принимали в обычный детский сад и школу, причисляя его “к умственно отсталым”. Даже мамочки во дворе дома открыто не разрешали играть своим чадам играть с моим сыном. Это была настоящая дискриминация», – рассказала женщина. Ей стали предлагать «чудо-аппараты» и «чудо-методикам», чтобы «вылечить» ребенка.

По словам Чыныбаевой, по примерным подсчетам общественного объединения родителей, чьим детям поставлен такой диагноз, в Кыргызстане на сегодня насчитывается около 30 тысяч аутистов. «Недавно в республике произошли вопиющие случаи. Мужчина, устав от забот за своим “особенным” сыном, убил его. Другой отец, узнав о диагнозе своего пятилетнего наследника, повесился. К сожалению, у нас родители остаются один на один со своей проблемой. Нет не только бесплатной психологической помощи, но порой и правовой, и финансовой. Особенно страдают те, кто живет в отдаленных кишлаках и аулах», – отметила Бактыгул.

Она призналась, что ей пришлось совмещать и уход за сыном, и работу. Женщина бралась за любые подработки, даже в выходные. На оплату учебы сына в специальных центрах развития, за услуги логопеда и психолога в месяц уходило до 500 долларов США, что по местным меркам – большие деньги. Далеко не все семьи могут выдержать такие испытания.

«Мне повезло, что мой муж не отстранился, а напротив – стал моей опорой. Благодаря его прагматизму, он смог научить сына плаванию, езде на велосипеде, на лошади, и даже игре в большой теннис и волейбол. До него я пыталась научить сына всему этому, но во всех секциях, куда я его приводила, получала категоричный отказ. В этом плане мужской подход очень важен в воспитании сына и в интеграции его в общество», – подчеркнула собеседница.

Помочь другим – значит спасти чью-то жизнь

Благодаря своей неуемной натуре и активной жизненной позиции, Бактыгул Чыныбаева решила внедрить те методы работы, которые уже давно приняты и успешно реализуются в других странах мира. Вместе со своим единомышленниками, родителями детей-аутистов, она разработала клинический протокол по интеграции «особенных» детей в общество. Разработанный ими документ опирается на опыт Великобритании, но с учетом местных условий. В 2017 году они представили этот протокол министерству здравоохранения. Год спустя этот труд был принят, но, к сожалению, по ее словам, он так и не был воплощен в реальную жизнь и остался на бумаге.

Бактыгул Чыныбаева с детьми

Фото из личного архива Б.Чыныбаевой

Бактыгул Чыныбаева с детьми

«Общественное объединение родителей детей-аутистов не раз проводило акции, направленные на улучшение ситуации в этом вопросе. В 2019 году мы добились, чтобы власти республики ратифицировали международное соглашение о признание прав детей-инвалидов», – добавила она.

Объединение решило создать в столице республики Специальный ресурсный центр для особенных детей и подростков. Нашелся даже спонсор, который предложил найти здание для такой благой цели. «Мы нашли одно заброшенное здание и готовы были даже отремонтировать его своими силами. Обратились за разрешением в министерство образования, где один из чиновников заявил: “Зачем нам это делать, если от ваших детей нет никакой пользы обществу! ” В ответ на наши возмущения он просто вытолкнул нас взашей», – еле сдерживая эмоции, рассказала Бактыгуль.

Будучи журналистом, она неоднократно поднимала тему аутизма в своих статьях, но позже поняла, что этого недостаточно. Тема очень сложная и многогранная, требующая постоянного напоминания обществу. А потому она решила открыть блог своего сына в социальных сетях. Этот формат охватывает широкую аудиторию и позволяет рассказывать о проблеме через рассказы о ежедневной жизни мальчика-аутиста.

«Сейчас у Урмата около 19 тысяч подписчиков. У родителей, которые впервые узнали о таком диагнозе своих детей, возникает много вопросов, с которыми раньше столкнулась моя семья. Мы им отвечаем и помогаем советом. Видя такой успех, многие секции и кружки, которые нам раньше отказывали в приеме, теперь стали заявлять, что открыты для нас», – рассказала Чыныбаева.

Вместе с мужем они отремонтировали летнюю кухню во дворе своего дома и открыли там свой центр, где все желающие могут получить от них бесплатную юридическую консультацию и моральную поддержку.

«Для нас важно, чтобы люди поняли, что не стоит тратить зря время и деньги, следуя обещаниям об исцелении. Важно вовремя понять, что аутизм – это не болезнь, требующая лечение, а особенность. Важно принять своего ребенка и помочь ему научиться жить в современном мире», – резюмировала Бактыгул.

Проекты ЮНИСЕФ в Казахстане 

Число детей с аутизмом растет во всем мире, в том числе в Казахстане. Местный офис ЮНИСЕФ активно вовлечен в работу с госструктурами и местным сообществом в решении этой проблемы. Так, по информации руководителя программ ЮНИСЕФ по образованию в Казахстане Татьяны Адерихиной, с прошлого года в республике стартовали сразу три программы сроком на пять лет.

Татьяна Адерихина, руководитель программ ЮНИСЕФ по образованию в Казахстане

«Первый проект реализуется совместно с министерством здравоохранения, министерством образования и науки, а также министерством труда и социальной защиты по развитию систем поддержки для детей, страдающих аутизмом. Проект нацелен на специалистов, чтобы они могли применять в своей работе грамотные и универсальные методики по развитию детей во всех регионах Казахстана, включая сельскую местность», – сказала Адерихина. Кроме этого, проект включает создание единого в Казахстане информационно-консультативного портала, который будет информировать родителей о мерах господдержки семьям, в которых есть дети с аутизмом.

Второй проект называется «Учимся развивать ребенка». Он предназначен для родителей, которые могут обучиться навыкам ухода за особенными детьми. Эти рекомендации адаптированы к нашим условиям и переведены на русский и казахский языки.

«Уже реализуется пилотный проект в городе Шымкенте, который нацелен на подготовку тренеров, которые должны уметь обучить ребенка необходимым навыкам, преодолеть родителям стресс и морально их поддержать», – отметила руководитель программ ЮНИСЕФ.

Третий проект – это страновая оценка нынешнего уровня инклюзивного образования в республике. Речь идет о том, чтобы подвести итог предыдущих десяти лет в развитии инклюзивности в стране.

«Мы проанализируем, что было успешным, а где были пробелы, чтобы выработать рекомендации на будущее. Кроме этого, будут приняты во внимание успешный опыт передовых стран», – сообщила Татьяна Адерихина. Предварительные результаты третьего проекта будут оглашены в конце текущего года. 

https://news.un.org/ru/story/2022/04/1421202

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.