Дети света

По последним данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра в современном мире встречаются примерно у одного ребенка из ста. Сегодня у нас уже достаточно информации об этом диагнозе, при котором люди не могут общаться и взаимодействовать с окружающими обычным образом. Но, к сожалению, помощь за реальностью пока не поспевает. И хотя в Уфе есть общественные организации, работающие с аутистами, охватить всех нуждающихся в поддержке они просто не в состоянии, ведь каждый требует индивидуального подхода.

Хождение по мукам

— Проблемы родителей часто начинаются с правильной постановки диагноза, — делится уфимка Елена Иванова, мама ребенка-аутиста. — Порой не так-то просто заметить, что твой ребенок развивается иначе, чем остальные, и решиться пойти с этим к врачу. А решившись, попасть именно к специалисту, который, что называется, в теме.

У дочери Елены, 11-летней Полины, глубокая форма аутизма — такие дети не понимают обращенную к ним речь и не разговаривают сами. И, несмотря на то, что с каждым годом у нас появляется все больше специалистов по расстройствам аутистического спектра — врачей, педагогов, логопедов, с тяжелой формой этого заболевания по-прежнему готовы работать и могут справиться лишь единицы. Нужен опыт, правильный подход, ведь эти дети очень чувствительны и могут не подпустить к себе «не понравившегося» специалиста.

— Мы хотели отдать Полину в уфимскую школу №63, где работают с детьми-аутистами, но не смогли туда попасть: желающих оказалось гораздо больше, чем мест, — вспоминает Елена. — Большая очередь и в инклюзивные классы, которые открывает центр помощи аутистам «Рассвет». Пришлось пойти в коррекционную 59-ю школу, а там работают в основном с детьми с синдромом Дауна.

Полина — самый сложный ребенок в классе, посещать школу регулярно не может и по программе, конечно, не успевает. В целом, тяжелых аутистов даже в специализированных школах не жалуют и обычно предлагают им перейти на домашнее обучение: дать таким детям школа мало что может. Что же делать — окончательно изолировать таких детей от социума, позволить полностью уйти в себя, а их мамам — в свои проблемы? У Елены созрела идея получше: объединиться с другими родителями и создать свой центр, который будет помогать и мамам, и детям. Эту идею она вынашивает уже два года, но до сих пор реализовать ее мешала пандемия.

Мама — главное слово

— Первое, что нужно делать для помощи детям с аутизмом и другими особенностями развития — вытаскивать их мам из бездны отчаяния, куда они погружаются, узнав о диагнозе, — уверена Елена Иванова. — Я сама пережила это и прекрасно помню состояние непринятия, ощущение, что мир уходит из-под ног. Достается оно в первую очередь женщинам, ведь обычно отцы не живут детьми так, как мы, не пропускают все их беды через себя. И вот что самое важное: пока мама не придет в нормальное состояние, ничем помочь своему ребенку она не сможет.

Поэтому Центр помощи детям с особенностями развития «Дети света», для организации которого Елена со своими единомышленницами сейчас готовит документы, начнется с женского клуба. Его главной задачей станет поддержка мам не только моральная, но и информационная: подсказать, поделиться опытом, направить к нужным специалистам.

— Ведь есть у нас мамы «матерые», которые прошли огонь, воду и медные трубы, а есть те, которые только что оказались в этой ситуации, — объясняет Елена. — Пока наш центр будет работать на общественных началах — поддержим друг друга сами, а в перспективе будем и психологов приглашать.

Найти единомышленниц и заразить их этой идеей Елене было не так-то просто. Многие женщины, столкнувшись с тяжелыми диагнозами, замыкаются в себе, стесняются поведения своих детей и совсем не стремятся выходить с ними в социум, заводить новые знакомства. Нередко из семей уходят мужья, и после этого вернуть к жизни погасших, разочарованных во всем женщин тем более нелегко. Но Елена полна энтузиазма, идей и желания помочь и им, и детям.

— Мама должна быть постоянно включена в процесс лечения, реабилитации, обучения ребенка, улавливать все нюансы его состояния, только тогда у ребенка могут быть улучшения, успехи, — рассказывает она. — А для этого наш клуб должен стать одной большой семьей, не оставлять женщин наедине с проблемами, помогать им держаться на плаву самим и вытягивать своих детей.

Организатор уверена: главное — начать работать, реализовывать свои идеи, а дальше, как говорится, война план покажет. После регистрации Центра «Дети света» женщины пойдут в администрацию просить помещение, где они смогут собираться вместе с детьми, потом наверняка придется делать ремонт, искать какую-то мебель. Центр должен быть бесплатным, а для этого надо искать спонсоров, волонтеров, благотворительную помощь, в дальнейшем можно будет подумать над получением грантов на реализацию своих проектов. А пока мамы и дети знакомятся между собой. Недавно прошло их первое общее мероприятие: на благотворительный обед всех пригласил уфимский семейный ресторан «Печенье-развлеченье». Для детей там устроили мастер-класс по изготовлению пиццы.

Пусть меня научат

Женским клубом дело, конечно, не ограничится: еще одной важной задачей центра станет обучение детей с тяжелыми формами аутизма и другими ограниченными возможностями здоровья социально-бытовым навыкам.

— Это очень больная для всех наших мам тема — как потом дети будут жить без нас, — признается организатор. — Поэтому привить им хотя бы относительную самостоятельность в быту даже важнее, чем научить читать и писать. И заниматься этим надо уже со школьного возраста.

Как будет проходить обучение? Дети-аутисты обладают фотографической памятью, и благодаря этому они могут заучивать и четко выполнять множество ритуалов. Пришить пуговицу, постирать, вытереть со стола, помыть посуду, подмести, сделать бутерброды и заварить чай, воспользоваться бытовой техникой — всему этому можно их научить. В планах есть и более сложные ритуалы. Например, поход в магазин: как выбрать продукты, встать в очередь в кассу, расплатиться. Или поездка на общественном транспорте. Групповые занятия в центре облегчат запоминание, ведь дети будут повторять не только за взрослыми, но и друг за другом.

Елена общается с руководительницей подобного центра в Сыктывкаре, где тоже обучают детей бытовым навыкам. Она рассказывает: там есть замечательный папа, в одиночку воспитывающий дочку с глубоким аутизмом. Отец научил девочку шить, вязать, выполнять любую домашнюю работу. Полина тоже кое-что умеет: она может приготовить смузи из ягод, нарезать салат — наблюдала за действиями мамы и запомнила.

А еще детки-аутисты часто бывают на «ты» с компьютером и планшетом. Полина и еще одна девочка с тяжелым аутизмом Аня без проблем скачивают игры и играют в них, ищут в интернете и смотрят мультфильмы: компьютерная логика для них проста и понятна. Возможно, удастся пригласить специалиста, который покажет им новые программы, поможет развить навыки обращения с техникой. Если же у детей проявятся еще какие-то интересы и способности, в центре постараются развить и их.

— У меня еще множество планов и для детей, и для их мам, — признается Елена. — Откуда я черпаю силы и энергию? Из любви к этим детям, в первую очередь. Они, в отличие от обычных, не меняются с возрастом, так и остаются бескорыстными, беззащитными, доверчивыми, с чистейшей душой. Поэтому им даже с легкой формой аутизма очень трудно выжить среди так называемых нормотипичных людей.

У мамы Полины есть и задумки на будущее, на отдаленную перспективу: социальная деревня, где выросшие дети с ОВЗ когда-нибудь смогут сами жить и работать, сажать огород и держать скотину, что-то производить, пусть и под присмотром воспитателей. Такое движение уже есть в Смоленской области, почему бы ему не появиться и в Башкирии? Ведь объединившись ради своих детей, любящие родители могут горы свернуть.

https://resbash.ru/articles/cotsium/2022-05-14/deti-sveta-2800467

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.