У входа в малый зал театра оперы и балета многолюдно. На камерный вечер-презентацию фонда «Особенное счастье» пришли политики, общественники, врачи, деятели культуры. Но главные гости − родители особенных детей.
«Ребёночек у меня взрослый уже. Зовут его Ваня, ему 13 лет. Мальчик паллиативный, тяжёлый, лежачий. В основном, мы всегда дома, ни с кем не общаемся, всё своё время я посвящаю ребёнку. Мы рады новым друзьям, если таким деткам будут оказывать помощь − это очень хорошо», − говорит мама паллиативного ребёнка Екатерина Агеева.
Для помощи паллиативным тяжелобольным ребятишкам и создаётся новая организация. Она выросла из всероссийского проекта-премии в поддержку родителей с инвалидностью «Особенное счастье», автором которого стала Лилия Иванова.
«Эти родители посвящают больше всего времени своему ребёнку − это 24 часа в сутки. Они не до конца осведомлены, какие есть организации некоммерческие, благотворительные, которые готовы оказать им помощь. Поэтому в помощь им была создан наш благотворительный фонд. Ко мне, как к депутату, обращались за адресной помощью родители паллиативных детей. Это и приобретение гастростомы, и приобретение других расходных необходимых вещей», − отмечает автор проекта и учредитель всероссийской премии «Особенное счастье», заместитель председателя городской Думы Лилия Иванова.
И конечно, большим сюрпризом и подарком для всех участников мероприятия стало выступление оперной певицы, обладательницы самого высокого голоса в мире, попавшего в книгу рекордов Гиннесса, Светланы Феодуловой. Она к тому же мама восьмерых детей. Медийное лицо России приехала в Астрахань с семьёй не случайно − теперь она имеет непосредственное отношение к фонду «Особенное счастье».
«Я, как мама особенного ребёнка, знаю, насколько это важно объединять родителей особых детей, чтобы они могли общаться, обмениваться опытом. Фонд «Особенное счастье» − замечательный фонд, который делает прекрасное дело. Для меня честь входить в состав попечителей», − подчеркнула попечитель фонда «Особенное счастье», оперная певица Светлана Феодулова.
В Астраханской области около 170 паллиативных детей. Сегодня им оказывают медицинскую, социальную и духовную помощь. А вот главным партнёром проекта «Особенное счастье» выступает компания «ЛУКОЙЛ». Уже дважды нефтяники приняли участие в церемониях награждения лауреатов. И при их непосредственной поддержке открыт первый ресурсный класс для детей с аутизмом.
«Очередной шаг − это создание фонда, это развитие помощи семьям, где есть паллиативные дети. Это очень серьёзная работа. Люди, которые этим занимаются, эти энтузиасты уходят постепенно от торжественных мероприятий, хотя это тоже очень важно для родителей детей-инвалидов. Уходят в такую кропотливую планомерную работу по совершенствованию помощи таким детям. И естественно, мы на каждом этапе развития проекта оказываем посильную поддержку», − сказал заместитель генерального директора ООО «ЛУКОЙЛ-Нижневолжскнефть» Александр Ходаев.
Кстати, помочь паллиативным детям может каждый желающий. Стоит лишь отсканировать QR-код на баннере «О чём мечтают наши подопечные». Здесь же размещены фотографии больных ребятишек и их желания. Баннер будет оцифрован и размещён на сайте «Особенного счастья».
https://lotosgtrk.ru/news/v-astrakhani-proshla-prezentatsiya-fonda-osobennoe-schaste/